Esclerosis múltiple: impacta tu vida pero no te define
Esta condición afecta la calidad de vida. Dado que el mejor tratamiento es multidisciplinario, debes educarte para recibir un mejor cuidado.
Por Dr. Héctor B. Crespo-Bujosa
La esclerosis múltiple (EM) es una condición progresiva del sistema nervioso central (SNC), compuesto por el cerebro y el cordón espinal. Esta presenta variados síntomas físicos, neurocognitivos y psicológicos. Esta se manifiesta típicamente en la adultez temprana (20 y 40 años) y presenta una mayor incidencia en mujeres que en varones. La misma afecta la calidad de vida de quienes la padecen. Dado que el mejor tratamiento para estos pacientes es uno multidisciplinario, es importante educarse para ofrecer un mejor cuidado.
Descripción de la esclerosis múltiple
La EM es una condición neurológica cuya etiología u origen no ha sido identificada claramente. Sin embargo, las investigaciones apuntan a una interacción entre factores genéticos y ambientales que hacen a la persona más propensa a desarrollar la enfermedad. Esta se observa con mayor frecuencia en personas de raza blanca y existe una prevalencia en mujeres a razón de 3 a 1 versus los varones.
Los síntomas de la EM son muy variados haciendo de su diagnóstico complicado. Entre los síntomas físicos más comunes se encuentran:
• Fatiga y debilidad
• Problemas de visión y de movilidad
• Espasticidad, Hormigueo o Adormecimiento
• Disfunciones intestinales, de vejiga y sexuales
De otro lado, quienes padecen de la condición pueden experimentar déficits neurocognitivos como problemas con:
• Memoria
• Atención y concentración
• Velocidad del procesamiento de información
• Planificación y solución de problemas
• Funciones viso-espaciales
Por ultimo, entre los síntomas psicológicos que se evidencian con mayor frecuencia en esta población son:
• Depresión
• Ansiedad
• Problemas de ajuste
Aunque la EM es muy impredecible, la comunidad profesional ha aceptado cuatro cursos de evolución de la condición. Estos son:
• Remitente-recurrente. Presenta ataques (episodios de síntomas activos) que pueden durar de días a semanas con o sin periodos de síntomas comenzando en la manifestación inicial de la enfermedad. Los mismos son seguidos de episodios de recuperación o remisión parcial o total.
• Primaria progresiva. Se caracteriza por un progreso gradual pero firme de discapacidades desde el principio, sin una remisión clara, o sólo se estabiliza ocasionalmente o presenta mejorías pequeñas y temporales.
• Secundaria progresiva. Comienza con un curso clínico que inicialmente es recurrente-remitente y posteriormente se convierte en un curso consistentemente progresivo. Este puede o no presentar recaídas.
• Progresiva eecurrente. Muestra un progreso continuo en las discapacidades desde el inicio de la condición, pero con recaídas claras y agudas que pueden o no tener alguna recuperación después del episodio agudo.
Diagnóstico
La esclerosis múltiple representa un reto tanto para su diagnóstico, como para su tratamiento. El proceso de diagnosticar la condición debe incluir el análisis de:
• Síntomas
• Indicios
• Pruebas
Actualmente, los “Criterios de McDonald” asisten en el proceso de realizar determinaciones acertadas y confiables. Estos incluyen la observación de dos ataques clínicos y la evidencia objetiva mediante pruebas neurológicas, como la Imagen por Resonancia Magnética o MRI por sus siglas en inglés, donde se identifiquen dos lesiones separadas en términos de tiempo (diferentes ocasiones) y espacio (lugares diferentes en el SNC).
De otra parte, se encuentra la evaluación neuropsicológica. Este es un procedimiento diagnóstico en el cual un psicólogo con adiestramiento especializado en neuropsicología administra una serie de pruebas para identificar déficits neurocognitivos. En el caso de la EM, la evaluación neuropsicológica puede ser diagnósticamente útil para identificar una lesión secundaria en el SNC de una persona que presenta los primeros síntomas de la condición. Además, sirve para identificar el perfil neuropsicológico del paciente, apreciar la extensión de los déficits e identificar las áreas particulares en las que existe mayor o menor afectación, para plantear un tratamiento a largo plazo.
Como se mencionara anteriormente, la causa de la EM se desconoce. No obstante, los estudios apuntan tanto a factores genéticos como ambientales que hacen a la persona más propensa a sufrir de la enfermedad. Ante la carencia de una cura para la EM, los tratamientos focalizan en retrasar el progreso de la condición reduciendo el número y severidad de las recaídas y minimizando los síntomas. Sin embargo, su sintomatología tan variada resalta la necesidad de un óptimo manejo de la enfermedad, el cual requiere un abordaje multidisciplinario que combine la medicación, la rehabilitación y la educación al paciente.
De hecho, es esencial que la persona reciba ayuda en sus facetas física, social, psicológica y espiritual. Por consiguiente, la atención que debe recibir un paciente con EM debe incluir a neurólogos, terapistas y psicólogos, entre otros. Además, este debe recibir apoyo social y espiritual. Por otro lado, en el hogar, es preciso realizar ajustes para reducir los riesgos a la salud. Esto requiere de iluminación adecuada, eliminar muebles o artículos que puedan provocar caídas y agregar pasamanos para que la persona pueda transferirse con seguridad.
Tratamientos
Los tratamientos para la EM son variados. A nivel farmacológico, existen dos categorías de tratamientos para la EM. Estas son:
• Agentes que modifican la enfermedad
• Medicamentos para los síntomas
Los agentes para modificar la enfermedad son aquellos que tienen el potencial de reducir las recaídas y retrasan el progreso de la condición. Hoy día hay varios medicamentos autorizados por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) para el tratamiento de la EM. Algunos son: Avonex ®, Betaseron ®, Rebif ®, Copaxone ® y Tysabri ®. Estas son sustancias inmunomoduladoras inyectables. El Novantrone ® es un supresor del sistema inmune, utilizado en el tratamiento de EM.
De otro lado, los tratamientos no específicos alivian los síntomas coexistentes. Estos incluyen los síntomas neurocognitivos. Los mismos focalizan en el manejo de la fatiga, el dolor, espasticidad, problemas intestinales y sexuales, etc.
La secuela de síntomas de la EM incluye los emocionales. En ocasiones, estos son puestos en un segundo plano, ya que pueden ser menos evidentes. No obstante, la ayuda psicológica es esencial en estos casos. Un claro ejemplo es la situación de recibir el diagnóstico. Tanto conocer el diagnóstico, como paradójicamente, desconocer lo que sucederá a causa de la enfermedad, puede llevar a ansiedad y depresión. Además, la persona pasará por altos niveles de estrés y procesos de ajuste (psicológico, laboral, familiar, social, etc.) que impactarán su calidad de vida. Es por estos motivos que recibir la ayuda profesional de un psicólogo con conocimiento del tema es vital.
Para el tratamiento emocional, la persona puede beneficiarse de psicoterapia individual para ayudar en el proceso de ajuste, trabajar con sus emociones y síntomas de depresión o ansiedad. Además, se pueden utilizar psicofármacos bajo la supervisión médica siempre que sea necesario. Por otro lado, es importante que los familiares de la persona diagnosticada reciban apoyo emocional y educación sobre el tema para manejar el proceso adecuadamente.
Por último, las personas con EM también pueden recurrir a grupos de apoyo, ayuda espiritual. Estos sirven como fuentes de sostén y motivación. También, la persona puede acudir a tratamientos dentro de la naturopatía y la quiropráctica para mantener y mejorar su salud. Finalmente, existen diversas modalidades complementarias como el T’ai Chi y Yoga que aportan también a la calidad de vida de la persona.
¡Recuerda!
La esclerosis múltiple es una condición que impacta tu vida, pero NO es tu dueña. Podrá causarte dificultades y síntomas que te afectan, te entristecen y te hacen sentir débil en algunas ocasiones. Pero, cuando te levantas, eres más fuerte, más sabio y compasivo. Entiende que tú eres un ser humano MUY valioso. La condición NO te define: tú NO eres esclerosis múltiple. Eres una persona valiente y luchadora que padece de la condición, pero que decide ¡VIVIR! Deja de buscar el por qué y pregunta para qué. Verás que encuentras más y mejores respuestas. Y sobre todo… ¡NUNCA PIERDAS LA FE!
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