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Los padres de niños con autismo quieren que sus hijos tengan las mismas experiencias, la mismas vivencias que cualquier otro niño, ningún privilegio, tan solo acercarse todo lo posible a una normalidad. Estas épocas navideñas pueden ser complicadas: las luces, la música alta, las aglomeraciones pueden hacer que lo que para un niño normotípico sea algo grato, se convierta en un tormento insoportable para un niño con autismo de la misma edad.
Leía un artículo en el cual se informaba de que en distintos centros comerciales, grandes almacenes y sitios así de Estados Unidos, un grupo de papanoeles “sensibles” estaban ofreciendo a los niños con trastornos generalizados del desarrollo, una nueva experiencia. Puede parecer mentira pero distintos testimonios coincidían en el enorme deseo de esos padres de tener lo que puede parecer un detalle menor, en poder tener algo que otra familia puede dar por sencillo: una foto de recuerdo de su hijo en las rodillas de un Santa Claus (en nuestro país sería de un rey mago o uno de sus pajes), guardar en la memoria ese momento especial que parece que simboliza la ilusión de la infancia.
La iniciativa surge en varias direcciones. En unos casos proviene de empresas, grandes cadenas de negocios que ofrecen un servicio especial, algo que combina sensibilidad, responsabilidad social corporativa, buena imagen y fidelización de un grupo de clientes. Ellos organizan sesiones con un grupo de Santas que ha recibido una formación específica. Ojalá alguien dé esta pista al Corte Inglés o similares. En otros casos son las asociaciones de padres las que reclutan a alguien, un familiar, un estudiante con interés por el autismo, y ofrecen ese servicio para sus familias.
Según comentaba una madre “Cada padre teme el ruido y el caos de la típica escena de un Santa Claus en el centro comercial pero en realidad ni nos asusta, porque es imposible para nosotros.” Muchos niños con autismo son especialmente sensibles a los ruidos fuertes, a la música sincopada, a las aglomeraciones y a las situaciones impredecibles. Por tanto, muchos padres comentaban que la idea de que su hijo pudiera aguantar una cola en ese ambiente les producía, en el mejor de los casos, risa.
Los padres de un niño llamado Ben intentaron durante años conseguir una foto mientras su hijo caminaba cerca de cualquier Santa Claus que encontraran pero eso no era lo que querían. Ahora tiene cada año, un encuentro con Papá Noel en una reunión especial en los locales de una asociación.
Este Santa Claus, que tiene un curioso parecido con el abuelo de Ben, sabe cómo combinar su atención a los niños con autismo con atender también a sus hermanos que no lo tienen y sabe cómo calmar las cosas si el niño se está viendo sobrepasado por la situación. El Santa saluda con un “Ho, ho, ho” y luego sonríe o hace un gesto para que los niños se acerquen si quieren. Muchos deciden no hacerlo pero lo observan, con curiosidad o con tensión, mientras que algunos no muestran interés. Él lo cuenta así “Les ves como te miran por el rabillo del ojo y poco a poco se van acercando, de repente se alejan como si no estuvieras allí y vuelven al poco. Realmente se trata solamente de dejarlos que ellos marquen la pauta y comunicarse en sus propios términos. “Algunos le dan la mano y los más valientes se sientan con él. Otros se sientan en una silla cerca de él, o le miran desde cierta distancia o quieren que su padre o su madre se acerque. El Santa se adapta y contaban también de un niño que no mostraba interés en aquel hombre de barba blanca y vestido rojo hasta que éste mostró que estaba dispuesto a empujarle en el columpio. También a veces un objeto simple permite establecer esa conexión que surge como una chispa. Parece que un Santa con un gran reloj dorado donde dentro se veía un trenecito moverse tenía un gran éxito. Los padres pudieron guardar ese momento en su álbum de fotos y sentir que éste dejaba de tener un hueco.
Este Santa Claus, que tiene un curioso parecido con el abuelo de Ben, sabe cómo combinar su atención a los niños con autismo con atender también a sus hermanos que no lo tienen y sabe cómo calmar las cosas si el niño se está viendo sobrepasado por la situación. El Santa saluda con un “Ho, ho, ho” y luego sonríe o hace un gesto para que los niños se acerquen si quieren. Muchos deciden no hacerlo pero lo observan, con curiosidad o con tensión, mientras que algunos no muestran interés. Él lo cuenta así “Les ves como te miran por el rabillo del ojo y poco a poco se van acercando, de repente se alejan como si no estuvieras allí y vuelven al poco. Realmente se trata solamente de dejarlos que ellos marquen la pauta y comunicarse en sus propios términos. “Algunos le dan la mano y los más valientes se sientan con él. Otros se sientan en una silla cerca de él, o le miran desde cierta distancia o quieren que su padre o su madre se acerque. El Santa se adapta y contaban también de un niño que no mostraba interés en aquel hombre de barba blanca y vestido rojo hasta que éste mostró que estaba dispuesto a empujarle en el columpio. También a veces un objeto simple permite establecer esa conexión que surge como una chispa. Parece que un Santa con un gran reloj dorado donde dentro se veía un trenecito moverse tenía un gran éxito. Los padres pudieron guardar ese momento en su álbum de fotos y sentir que éste dejaba de tener un hueco.
Una idea que están haciendo bastantes centros comerciales es reservar un tiempo para el encuentro de estos niños con Santa Claus. Lo hacen en esa hora cuando el centro comercial está cerrado y se dedican a las labores de mantenimiento, a menudo en la mañana del domingo o al final de la tarde en un día que no sea de mucho barullo. Los responsables del centro quitan la música, atenúan las luces, hacen que el personal de mantenimiento y otras personas que puedan distraer a los niños despejen esa zona y reservan un espacio donde los niños pueden estar tranquilos jugando o coloreando un cuaderno y son llamados de forma individual quitándoles el tema de las colas. Tan sencillo y tan bonito.
Los padres rellenan un sencillo cuestionario, donde se anotan algunas características del niño, lo que puede aumentar su interés y lo que está pidiendo ese año, para que Santa pueda captar su atención e indicarles que sus ayudantes en el Polo Norte están trabajando en esa dirección, en ese tipo de juguetes, desde hace mucho tiempo.
Muchas familias consideran que ese momento que han recogido en sus cámaras es un avance en la buena dirección, se sienten parte del ambiente general, de la tradición, del espíritu navideño y comparten un momento con su hijo que en otras circunstancias, las habituales, no habría sido posible. Y para todos los demás que participan es un sentimiento que alegra el corazón, de que están haciendo lo que hay que hacer y que esa mirada de inocencia de un niño es, siempre, el mejor regalo de Navidad.
¡Feliz Navidad a todos!
Para leer más:
Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.
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