Tener autismo no es una tragedia

Enviado por Autismo Diario on 25 enero, 2013.
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NO LLOREN POR NOSOTROS

Jim Sinclair

Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.

No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estrés y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.

Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relación que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo normal debe separarse de la percepción que los padres tienen sobre el hijo que en realidad tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relación con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.

Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es algo secundario

El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.

Entonces, cuando un padre dice:

“Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.

Lo que en realidad está diciendo es:

“Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”

Lea esto de nuevo.

Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.

El Autismo no es un muro impenetrable

Intentar interactuar con su hijo y que no responda: él parece no verlo y no puede llegar a él, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas más difíciles de manejar ¿no? En realidad no, no es así.

Piénselo así: usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta que la conversación, y la situación en general, fue confusa e incómoda.

Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros” en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles más básicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traducción se haya entendido.

Usted tendrá que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que está a cargo de la situación, y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.

El resultado, aún siendo exitoso, no será una relación normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demás, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.

Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educación especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervisión especial de tiempo completo, y aún así, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.

La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despójese de sus preconceptos, y manténgase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podrá encontrar un mundo jamás imaginado.

Es cierto, la relacion con un niño con autismo puede llevar más tiempo en comparación con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho más limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciéndolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexión con usted se está adecuando a un territorio que le es extraño, contactándose con lo que para él son “seres extraños”. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que después nos digan que no podemos relacionarnos.

El Autismo no es la muerte

Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con él en términos normales; y en la mayoría de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.

Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relación que esperarían tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.

Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegría y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo había conseguido; pero luego, quizás de forma gradual, o quizás de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucederá. No va a pasar. No importa cuántos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizó no va a llegar.

Esto es lo mismo que sucede cuando el bebé nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebé por un período corto y luego muere. No se trata del autismo en sí, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa pérdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue,para siempre, y no volverá. Pero, más importante aún, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivió. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.

Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdió un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existió. Esto no es por culpa del niño con autismo, que sí existe, y que no debería tener que asumir esa responsabilidad.

Nosotros también necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existió. Súfrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.

Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprensión y su ayuda. Su mundo no está lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enójese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, lo trágico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.

¿Cómo podría ser de otra manera si nuestros propios padres todavía están de duelo por habernos traído al mundo?

Mire a su hijo por un momento, y tómese un segundo para decir para sí mismo lo que ese niño no es. Piense para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que esperé todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planeé compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijo”. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.

Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llegó a mi vida por accidente. No sé quién es, o en quién se va a convertir, pero sí sé que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para él, con padres que no lo comprenden y que lo deberían estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llegó a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si así lo quiero”.

Si esos planes lo entusiasman, entonces, únase a nosotros con valor y determinación, con esperanza y alegría. Tiene por delante toda una vida de aventura.

Este artículo se publicó en el boletín informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y está dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.

Traducido por Paula Lamadrid.