La Hora de Comer y los Niños en el Espectro del Autismo: Mas Allá de Melindres, Exigencias y Manías

Contribuído por Marci Wheeler, M.S.W.


El comer y la alimentación son tópicos comunes entre los padres de niños pequeños. Los que son padres por primera vez aprenden a reunir información a cerca de cómo y qué darle de comer a sus niños, que deben esperar durante las diferentes etapas en su desarrollo y cómo promover hábitos de comer saludables y positivos. Muchos niños desarrollan lo que se describe como problemas leves de alimentación en algún momento de su desarrollo. A los doctores solo les toma unos cuantos minutos en hacer un análisis de la dieta y la alimentación junto con medidas de crecimiento. Los doctores y las enfermeras prestarán atención y darán algunos consejos sobre la comida y la alimentación. Muchos problemas de aquellos que son melindrosos para comer se resuelven con consejo y un poco de paciencia. Sin embargo, los padres de niños con el espectro del autismo a menudo buscan mas tutoría y apoyo ya que estos problemas en el comer son más severos.
Muchos de los padres de niños con el espectro del autismo se esfuerzan en ayudar al niño con el problema severo de alimentación con poca o sin ninguna ayuda profesional. En parte, esto de debe al limitado número de especialistas que tratan los trastornos en la alimentación. Además, de este limitado número de especialistas, solo algunos tienen el conocimiento y la experiencia con niños quiénes tienen el espectro del autismo. Una estrategia que se utiliza frecuentemente en muchos niños con problemas en el comer y la alimentación consiste en retener la comida hasta que el niño tenga mucha hambre. Esta manera ha resultado ser peligrosa y no es apropiada para un niño con el espectro del autismo. Desafortunadamente los profesionales, así como también los miembros de la familia y las amistades, culpan erróneamente a los padres de los niños con el espectro del autismo por los malos hábitos de alimentación del los niños. Algunas veces, las preocupaciones de los padres son ignoradas y les dicen que no se preocupen ya que la majoría de los niños pasan por esas etapas en ser melindrosos y maniáticos con la comida.
Aunque no existen estadísticas confiables en cuanto a trastornos de la alimentación en niños con el espectro del autismo, el problema parece ser relativamente común. Las familias de estos niños van a terminar luchando por sí solos y con la poca información que reciben de su familia, amigos y de la comunidad profesional. Una madre británica, llevada por la soledad y la frustración, trató de hacer una encuesta resultando en una muestra de 89 cuestionarios llenos y recibidos. La escritura de Brenda Legge (2002), Can’t Eat, Won’t Eat: Dietary Difficulties and Autistic Spectrum Disorders (No puedo Comer, No Voy a Comer: Problemas Dietéticos y Trastornos del Espectro del Autismo), en dónde resume experiencias en familias con trastornos en la alimentación, sin duda puede ayudar a las familias asegurandoles de que no están solos. Aunque cada niño es único, la información recopilada en su encuesta muestra la necesidad que existe de hacer más investigaciones en este asunto y también sirve para educar a las familias a cerca de algunas situaciones comunes en la alimentación.
Factores médicos, del comportamiento y ambientales, incluyendo los problemas sensoriales, deben ser considerados cuando ocurren dificultades relacionados con la comida y el comer. Dentro del ámbito informativo de este artículo, los factores médicos y del comportamiento serán presentados brevemente. Los asuntos médicos y con frecuencia aquellos de la conducta, necesitan ser evaluados y presentados por los debidos profesionales. Los asuntos relacionados con el ambiente y el sensorio serán presentados y discutidos más a fondo. Son los problemas relacionados con el ambiente y el sensorio los cuales las familias pueden ajustarse por sí solos cuando comprenden las necesidades de sus niños
Las condiciones médicas pueden afectar los hábitos de alimentación del niño y los hábitos de alimentación impactan la salud. Es importante asesorar y discutir desde el principio los problemas médicamente relacionados con trastornos de la alimentación, para así poder reconocer y tratar sus necesidades médicas. Después de que los problemas médicos han sido analizados y exista un plan para tratar estos problemas, si todavía existen dificultades en el comportamiento, es importante discutirlas y tratarlas. Ocasionalmente estos problemas en el comportamiento son tan severos que se necesita la intervención médica. Asuntos ambientales incluyendo dificultades sensoriales pueden considerarse después de que se hayan tratado los problemas médicos y de la conducta.

Asesoramientos Médicos para Destrezas en la Alimentación y el Comer

Los asesoramientos médicos pueden incluir evaluaciones de las funsiónes motoras orales que incluyen estudios del tragar, asesoramientos de las sensibilidades de la comida y alergias, medicamentos y sus efectos en el comer y un perfil dietético del niño con los resultados nutricionales.
Debe hacerce un historial de lo que se come. El historial debe incluir la siguiente información:

• Detalles de ahogamiento extensivo, tos o reflejo nauseoso;
• Pérdida de oxígeno cuando está comiendo (la piel adquiere un color azuloso);
• Flujo de líquidos o comida que salen por los orificios de la nariz del niño cuando está comiendo y
• Repetidas dificultades respiratorias y/o pulmonía.

Un terapista ocupacional, un patólogo del habla y lenguaje y un nutricionista o dietista junto con un doctor y una enfermera, son todas las personas que componen un equipo de enfoque durante un asesoramiento de alimentación.
En años recientes, se ha sugerido añadir un aspecto adicional para los asesoramientos médicos de niños con el trastorno del espectro del autismo que está relacionado con asuntos del comer y de la alimentación. Desde el final de los 1990, la funsión gastrointestinal anormal de muchos individuos con trastorno del espectro del autismo ha ganado mas reconocimiento y preocupación. La investigación del Doctor Andrew Wakefield y otros trabajos por el gastroenterólogo pediátrico Tim Buie y el gastroenterólogo Arthur Krigsman sugiere que, por lo menos, la mitad de los niños con trastorno del espectro del autismo tienen síntomas gastrointestinales clínicamente significativos. Estos investigadores hicieron biopsias intestinales y otros asesoramientos y han encontrado formas únicas de enfermedades inflamatorias intestinales incluyendo enterocolitis, esofaguitis y gastritis, en niños con trastorno del espectro del autismo.
Los tratamientos de estas anormalidades en el sistema digestivo han resultado mejorar los síntomas principales del trastorno del espectro del autismo en varios grados, incluyendo el comportamiento, la comunicación y las destrezas sociales. Los tratamientos principales para esta enfermedad inflamatoria de los intestinos incluyen dieta, tratamiento intestinal de levadura y enzimas suplementales. Más información con respecto a tratamientos biomédicos relacionados con problemas gastrointestinales y trastornos del espectro del autismo se puede encontrar en libros escritos por la Dra. Jaquelyn McCandless, Dr. William Shaw y la Profesora Karen Serrusi. Estos libros aparecen en un listado al final de este artículo. El Autism Research Institute (Instituto de Investigación del Autismo) estableció la organización ¡Derrotemos el Autismo Ahora! (Defeat Autism Now! - DAN) en 1995. La conferencia de los auspiciadores de DAN, desarrolla y disemina material escrito y mantiene una base de datos de los doctores quiénes están haciendo investigaciones y tratando a los niños con este nuevo modelo biomédico. Usted puede tener acceso a esta información en el sitio web www.autism.com/ari.
Diferentes dietas parecen ayudar a algunas personas con trastornos del espectro del autismo. Una dieta libre de gluten y cafeína parece ser el comienzo en dónde muchas familias exploran la conección entre los problemas gastrointestinales y el comportamiento de los niños y sus dietas. A menudo las familias sugieren, por medio de sus anécdotas, que han notado que la elección de las comidas que sus niños voluntariamente se limitan a comer, se expande considerablemente cuando comienzan una dieta libre de gluten y cafeína. La Dieta Específica de Carbohidratos (The Specific Carbohydrate Diet, Gottschall, 2002) también está ganando mucho interés entre las familias con trastornos del espectro del autismo. Es mejor leer lo último en las investigaciones e información y encontrar profesionales médicos conocedores que colaboren si ustéd está interesado en una dieta específica, tratamiento intestinal y/o suplementos para su niño. Ciertamente, este enfoque no funsiona para todo el mundo, ya que és muy individualizado y es una responsabilidad substancial para la majoría de las familias cuando están comenzando, o si llegan a comenzar.
Cuando un niño contínuamente rehusa la comida o tiene otra dificultad relacionada con la comida o el comer, es importante evaluar cualquier problema médico posible y determinar los factores clínicos para maximizar el éxito en la alimentación y en el comer. Desafortunadamente, algunos niños no parecen tener apetito. Puede ser que ellos no poseen la habilidad de sentir o de interpretar cuándo tienen hambre. Esta inhabilidad de sentir o de interpretar el hambre es confusa y usualmente significa que la familia es la que se esforzará en alimentar a su niño, ya que él o ella no quiere o no tiene el interés de hacerlo. Alergias e intolerancia hacia la comida deben ser consideradas como parte del asesoramiento médico. La falta en la habilidad de detectar el hambre, alergias de la comida, y/o tolerancias de la comida también pueden impactar asuntos relacionados con el comer y últimamente la salud del niño.

Problemas del Comportamiento que Afectan la Alimentación y el Comer

Los trastornos en el comer son complejos y continúan ser estudiados entre varias poblaciones. Trastornos en el comer como la insuficiencia en el progreso, rumiación, trastorno de pica, obesidad y anorexia nerviosa pueden afectar a los niños con trastornos del espectro del autismo. Los niños que tienen estos problemas corren el riesgo de tener serios problemas con la salud y el crecimiento y como consecuencia ponen su vida en peligro. A menudo se menciona en la literatura (Kedesdy & Budd, 1998; Macht, 1990; Woolston,1991) que los individuos con incapacidades corren un riesgo mas grande cuando sufren de trastornos del comportamiento en comer.
El trastorno de pica, la ingestión de substancias sin nutrición, es un comportamiento que puede comenzar en cualquier momento de la vida, bajo varias circumstancias. Si un niño está contínuamente comiendo substancias incomibles como papel, tierra, o materiales de artesanía y/o masticando yeso o madera, se debe hacer una evaluación para tratar de determinar la causa. Es obvio de que el niño debe ser supervidado muy de cerca y mantenido lejos de las substancias relacionadas con el comportamiento de pica. Existen múltiples causas y tratamientos para el trastorno de pica. Un conocedor profesional puede asesorar y tratar la pica. Deficiencias en la nutrición, estimulación sensorial, falta de habilidad en distinguir artículos incomibles y el alivio de la ansiedad son factores que pueden resultar en pica. Si el trastorno de pica no está afectando seriamente la vida o la salud, otras alternativas para comer o de estimulación sensorial pueden ser utilizadas para resolver el problema.
Ruminación es la regurgitación persistente (reflejo vomitoso, que sube a la garganta, volviendose a masticar, volviendose a tragar, o vomitar ocasionalmente lo que se ha comido), es el segundo problema del comportamiento en el comer que puede traer serias consecuencias en la salud. Las causas de la ruminación no son claras, pero se cree que comienzan cuando existen trastornos gastrointestinales y el individuo continúa con el comportamiento para gratificarse con la sensación que su autoestímulo le proporciona. La ruminación es un trastorno relativamente raro; el mejor método de acción es asesoramiento y tratamiento apropiado. Las intervensiones en el comportamiento pueden ser debidamente diseñadas e implementadas tan pronto como los asuntos médicos se hayan presentado en su totalidad. Los asuntos en el comportamiento, cuando son severos, también necesitarán ser asesorados y tratados médicamente.

Problemas del Ambiente que Afectan la Alimentación y el Comer

En toda la literatura limitada que existe de los trastornos de la alimentación y del comer (Morris & Klein, 1987); (Kedesdy & Budd, 1998), los factores ambientales enfocan principalmente en las variables del proceso sensorial. Los niños que son extremadamente selectivos con la comida están frecuentemente tratando con muchos factores ambientales relacionados con la modulación y la regulación sensorial. Comer selectivo significa comer muy poca cantidad de comida y/o restringir lo que se come de una pequeña selección un o dos cosas. Comer selectivo puede traer grandes consecuencias en el desarrollo y la salud. Problemas extremados del comer, a menudo van acompañados de fuertes reacciones negativas cuando se introducen comidas nuevas. De acuerdo a una variedad de estudios, leves problemas selectivos en el comer es común en todos los niños que comienzan a caminar niños pequeños. No se puede enfatizar lo suficiente en decir que el problema major que existe en un gran número de niños con el espectro del autismo es la extremada selectividad en la comida.
La selectividad extremada en la comida, cuando está relacionada con asuntos ambientales y sensoriales puede ser atendida exitosamente en muchos casos. Se debe comenzar analizando los hábitos del comer y después las variables sensoriales. Recopilando debidamente la información de lo que el niño come y cómo, cuándo y dónde come el niño puede proveer los mejores indicios para ampliar la dieta del niño. Las siguientes preguntas deben ser contestadas: qué comidas, con quién, en dónde y cómo come el niño cualquier comida aunque solo sea un poquito. A menudo existe un patrón de lo que come el niño o en dónde come bien.
Los padres a menudo descubren que el interés o la evación del niño con respecto a algunas comidas está relacionado a una experiencia sensorial común. Una descripción de los procesos sensoriales comunes relacionados con el comer y con varios factores sensoriales se discute abajo. ¿Sabe ustéd qué estímulos sensoriales motivan a su niño? ¿Está tratando su niño de evadir ciertos estímulos sensoriales?
Algunos niños con trastornos del expectro del autismo comen casi siempre comidas que caen solamente caen bajo una de estas cuatro categorías: dulce, agrio, amargo, o salado. Es común, por ejemplo, que un niño casi siempre escogerá comidas saladas sin interesarse en comidas dulces. La comida que es naturalmente salada, como las papas fritas (en bolsas), tocineta y galletas de soda, pueden constituir la major parte de la dieta del niño. Este patrón puede alarmar a los padres y a motivarlos a buscar información y ayuda.
Existen algunos niños quienes encuentran que todo lo que comen sabe mejor cuando añaden ketsup u otro condimento ocasionalmente. Es posible que la familia y los profesionales decidan que usar estos aderezos está bien, siempre y cuando ayude al niño a adquirir mas de la nutrición que necesita de esas comidas que se rehusan a comer sin su aderezo preferido.
El “sentir” o tocar la comida es un factor sensorial común para individuos con el trastorno de espectro del autismo. La temperatura o la textura de las comidas necesita ser “a la medida”. Es común entre niños el insistir en que todas sus comidas estén a temperatura ambiente. Esto puede significar que las comidas frías como el helado o paletas heladas no las toleran y las comidas cocinadas necesitan estar a temperatura ambiente antes de que el niño las coma.
También es común para los niños con trastornos del espectro del autismo tener una gran preferencia en la textura de la comida como algo crugiente o suave. Por ejemplo, las papas majadas deben tener la misma consistencia cada vez. Al introducir comidas nuevas, es importante considerar la introducción de comidas con una textura similar, o que pueda ser modificada en una textura parecida. Algunos niños tienen mas dificultad, que los niños típicos, durante la transición de comidas con las que pueden usar sus manos a las comidas que necesitan usar utensilios. La transición de la botella también puede ser más problemática para niños con el espectro del autism.
Algunos niños con trastornos del espectro del autismo se afectan mas con el olor de la comida. El olor de las comidas que no és familiar ni confortable puede afectar su habilidad en comer. Esto puede afectar la habilidad de salir a comer a sitios fuera de la casa. Es posible que algunos individuos extremadamente sensitivos no pueden comer en la misma mesa o en la misma habitación en dónde otros están comiendo algo con un olor desagradable y/o desconocido. Usted debe saber que el olor puede estar afectando el comer de su niño.
La apariencia en las comidas es otro asunto que se debe tener en cuenta cuando existen problemas con el comer y la alimentación. Es común entre los padres decir que su niño solo come comidas de un solo color como comidas blancas o anaranjadas. Muchos niños con el espectro del autismo solo comerán algo que se sirve en el mismo tipo de plato o envase. Algunos niños extremadamente selectivos van a querer una “uniformidad” perfecta en su comida y rechazarán algo si detectan el más mínimo cambio.

Estrategias para Considerar los Problemas en el Comer y la Alimentación

Cuando se desarrolla un plan para expandir el número y la variedad de comidas que el niño comerá, es importante estar calmado y no ser controlador. De hecho, las experiencias mas favorables se tienen cuando al niño se le dá un poco de control o que persiva que tiene algún control. Las luchas sobre el comer a menudo empeoran las cosas. La presentación gradual de comidas nuevas puede ser muy importante. Frecuentemente las madres, bajo el desespero, le ofrecerán al niño cada día una gran variedad de comidas con la esperanza de que el niño pruebe algo. Parece tener sentido de que mientras más variedad hay mas oportunidad de tener éxito, pero no para un niño con el espectro de autismo.
Introduciéndole una comida nueva gradualmente ayudará más al niño a insensibilitarse del olor, la apariencia y posiblemente de la sensación de una comida desconocida. Si el niño elige una comida nueva que posee cualidades deseadas, usted tendrá una mejor oportunidad de triunfo. Comienze con una comida con características sensoriales que el niño prefiere (por ejemplo: textura, olor, sabor, etc.). Ofréscale la comida a diario poniéndola en dónde el niño pueda insensibilitarse de ella. Piense en cómo su niño acceptará una comida nueva en su espacio. A menudo, un tazón o plato pequeño puesto cerca de en dónde el niño se sienta funcionará. A veces los niño pueden tolerar la nueva comida en su plato siempre y cuando ellos entiendan que lo único que se espera es que esa comida debe quedarse en el plato. Exponiendo la misma comida repetidas veces debe ofrecerse una o dos veces al día, durante las comidas, sin esperar que el niño se apegue. Algunas veces esta técnica puede usarse con otros miembros de la familia, especialmente con un hermano o hermana, demostrándole cómo disfruta la comida nueva, puede ayudar a que el niño se interese en probarla. Puede darle la misma comida por dos o tres semanas. Para los niños que responden mejor a la información en las historias sociales (Gray, 2000; Gray 2003), este tipo de formato también se puede ofrecer durante otras horas que no son durante la comida. En la historia social, enfoque en los beneficios maravillosos de probar la comida nueva. Algunas veces, un personaje favorito en una historia social como Barney o Spiderman, se describe comiendo ese tipo de comida en particular y puede que el niño se interese suficientemente en probarla.
Si la insensibilitación, ejemplos, o historia social (lo que se ha tratado de enseñar) no ha hecho posible que el niño pruebe la comida nueva, la estrategia de ofrecerle pequeños bocados de la comida que les gusta acompañados de pequeños bocados de la comida nueva es otra opción. Como siempre, es importante que esta técnica no resulte en una batalla. La idea es tratar de que la experiencia de probar una comida nueva sea placentera y exitosa. Esta es una estrategia que se usa con todos los niños. La información puede ser visual (poniendo los bocados en el plato de diferentes maneras) y siguiendo las istrucciones. Primero, la comida favorita y luego la comida nueva o indeseada. Finalmente, la comida favorita. Un ejemplo puede ser la pasta, después los guisantes y después la pasta. Ambas formas de introducir comidas nuevas al niño no son amenazantes. El niño puede sentirse que tiene más control sobre lo que come.
Los niños no quieren ser engañados. Los engaños como el esconder vegetales dentro de la salsa de espagetti o añadir suplementos en su bebida favorita puede funsionar, pero puede a veces tener resultados negativos. A veces, después de darse cuenta que se ha añadido algo, el niño aprende a sospechar y se limitará aún más en su dieta. Esta estrategia probablemente funsiona mijor cuando la característica sensorial que el niño se concentra es en la “apariencia” de la comida. Si un niño es más sensitivo al olor, gusto o la textura de la comida, puede ser más dificil añadir ingredientes, ya que el niño puede detectarlos con más facilidad. Sea precavido cuando utilize esta estrategia.
El sentido auditivo generalmente no está directamente relacionado con los asuntos del comer. Sonidos indirectos pueden contribuir a la comodidad del ambiente cuando se está comiendo. Es muy común en los individuos con el espectro del autismo agobiarse en un ambiente ruidoso y lleno de gente, como en la cafetería de la escuela o en un McDonalds un Sábado en la tarde. Es importante acomodar las necesidades del individuo para que su ambiente no le impida comer debido a una sobrecarga sensorial.
Algunos niños toman mas tiempo cambiar de la botella a una taza, o aprender a usar utensilios. Parte del problema se debe a que el cambio es dificil para estos niños en general. Los asuntos sensoriales pueden también ser la causa parcial de estos problemas. Un plan de insensibilitación para utilizar una taza y/o utensilios puede desarrollarse. Si el problema es severo, una terapista ocupacional con un entrenamiento en integración sensorial puede ayudar a sugerir técnicas de insensibilitación. Algunas veces, las adaptaciones son posibles y apropiadas como el dejar de usar utensilios plásticos en lugar de los de metal.
En adición a las propiedades sensoriales de la comida y del estímulo sensorial del ambiente que afecta la habilidad del niño a comer dentro de un ambiente en particular, existe un tercer factor común que se trata de la habilidad del niño a sentarse en la mesa a comer con otros. Existen numerosas razones de porqué esto puede ser difícil. Comer con otros en la mesa es una actividad social. El comer no es necesariamente una actividad motivadora o compensadora por sí sola. Combine los problemas sociales relacionados con el comer, con otros y usted comenzará a comprender mejor la situación desde el punto de vista de su niño. Además, muchos de nuestros niños son activos y se les hace difícil mantenerse quietos en un lugar no importa cual sea la actividad. Existen varias posibilidades de tratar con la situación cuando se observa el asunto de sentarse en la mesa a comer con otros.
Determinando la razón por la cual su niño no se sienta en la mesa le ayudará a decidir lo que va a hacer para tratar con las necesidades de su niño. Algunos niños necesitan organizar sus cuerpos con un poco de actividad física antes de pedirles que se sienten a la mesa. A veces se necesita poner un temporizador o la alarma de un reloj para mostrar de una manera mas concreta que el niño debe sentarse a la hora de comer. Esto se debe hacer por unos minutos antes de que la alarma suene. El tiempo que pasa para que el niño logre sentarse cuando usted espera, puede alargarse gradualmente, incrementando lentamente hacia el éxito. Algunos niños pueden sentarse a la mesa y comer rápidamente, pero no pueden sentarse y esperar por otros antes de ser servidos y/o después de que han terminado su comida. Algunas veces los artículos que se usan para entretenerlos mientras esperan, pueden ser útiles. Hasta algunos niños mas crecidos y adultos en el espectro del autismo tienen la necesidad de desarrollar estrategias para esperar y las usan durante la hora de comer cuando están comiendo con otros. En esta situación, trayéndo algo para leer, o un juego pequeño para entretenerse mientras esperan, es una estrategia positiva de lidiar, usada por niños más crecidos y adultos tambien.
Los problemas del comer y la alimentación pueden algunas veces dominar la vida de la familia. Es fácil sentirse agobiado cuando los problemas del comer son severos y están tan atados a la salud y al desarrollo de su niño. El hecho de que la hora de comer occurre tres veces al día y las familias y los niños no siempre pueden comer en la casa, añade mas estrés. Búsque ayuda para cualquier problema biomédico o del comportamiento. Después de que estas áreas estén tratadas, las familias pueden a menudo afrontar los factores ambientales calmadamente, tratando de insensibilizar al niño de las comidas nuevas con estructuras y utilizando un plan no controlado para probar comidas nuevas. La espectativa de sentarse a comer en la mesa puede ser estructurado dándo pequeños pasos y marcados para que el niño sea exitoso. La paciencia en este proceso es la clave del éxito. Conéctese con otras familias para compartir sus éxitos y fracasos y para acumular consejos y recursos nuevos que pueden hacer una diferencia. También cuando extienda su mano a otros, se acordará de que ustéd no es el único quién está lidiando con estos retos.

Referencias

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