Foto: David Duncan
Es curioso esto de los “rasgos” cuando los profesionales que los diagnostican tienen gabinetes privados, pues los padres que reciben estas “pseudoetiquetas” lo primero que hacen es abonarse al profesional de turno, depender de él y no implicarse excesivamente en el tema.
Los padres tendemos a ver siempre el lado positivo de las cosas, sobre todo desde un primer momento.
Hay unas ciertas fases que hay que superar cuando a uno le dicen que las cosas raras que ven en su hijo, los comportamientos extraños, las rabietas y las dificultades sociales son debidas a un trastorno que tiene un nombre y que además se suele encajar en el denominado “Espectro el Autismo”.
Realmente es duro. La primera fase es la negación: esto no es posible, esto no me puede pasar a mi, se han equivocado, este profesional no sabe lo que dice, etc.. la segunda fase es parte de la primera, es decir: bueno, es posible pero, al menos, el caso de mi hijo es muy leve. Esta nueva actitud al menos es más útil porque nos puede ayudar a poner los medios para comenzar a trabajar las dificultades del chico.
Es cierto que hay un continuo en la dificultad o en la severidad del Asperger que tiene mucho que ver con la rigidez mental, la función ejecutiva y el nivel cognitivo, y también es cierto que cuanto antes se comience a trabajar, mejor pronóstico y mayor autonomía va a tener la persona en la vida adulta.
Sin embargo, es importante que tengamos en cuenta algo que a veces se nos escapa, y es que la “levedad” del Asperger viene conceptuada por los profesionales a través de unas pruebas y unas observaciones conductuales puntuales, en sesiones clínicas de tiempo limitado y en la observación en el continuo de las actividades de intervención terapéutica, pocas veces en un contexto digamos “ecológico” tal cual puede ser el ámbito familiar o la observación dentro de un grupo normalizado de la misma edad. No existe una escala objetiva para calificar esa “levedad o severidad” y probablemente por mucho que se empeñen los del DSM V nunca la haya. Así pues todo depende no sólo de la percepción subjetiva de quien hace el diagnóstico, sino de su capacidad para saber transmitirlo de forma realista a quienes lo reciben.
Esta levedad no tiene en cuenta el factor que para los familiares y para la misma persona afectada puede ser más significativo: esto es el factor de la autoconciencia y del sufrimiento personal.
Estoy convencido por la experiencia , de que muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves” , la frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades sociales, incluso son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que, por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les este marginando.
Comprendo que para un profesional resulte duro decir las cosas tal y como son, pero los padres tenemos la necesidad de saber a que atenernos, sin paños calientes y sobre todo sin que nos hagamos falsas expectativas.
Precisamente aquellos padres a los que se les ha dicho la frasecita del “Asperger leve , son los que en un porcentaje mayor no se lo acaban de tomar en serio, no le dan al tema la importancia que realmente requiere y lo que es peor, acaban sintiéndose mas frustrados al ver que sus esperanzas y expectativas no se cumplen.
Es curioso que frecuentemente los padres/madres de los chicos de un mismo grupo terapéutico, están firmemente convencidos de que su hijo es el menos afectado de ese grupo y de que los demás están “peor”. Es una percepción muy extendida y por lo tanto también falsa por imposible.
Llevar al chico a terapias o a grupos de habilidades sociales pensando que estamos de paso y que en unos meses se van a solucionar los problemas totalmente es tener en la mayoría de los casos una percepción errónea, pero extendida. Derivar al terapeuta la responsabilidad de su avance , sin seguir pautas en el domicilio, sin mantener una actitud de continua intervención en todos los ámbitos naturales (la casa, el colegio, las actividades extraescolares) es algo que realmente va a ayudar poco. El pensar que el “asperger leve” puede reconvertirse en neurotípico a base de unas pocas sesiones de terapia, es otra percepción, no solamente falsa sino, paralizante a la hora de pensar que este es un trayecto de largo recorrido en el que los padres solo nos tenemos unos a otros para entendernos, para buscar soluciones y para defendernos de los abusos y/o las injusticias de los colegios, las administraciones y la sociedad en general.
Aunque se pueda mejorar mucho las competencias sociales de un chico con S. de Asperger y podamos favorecer su mejor ajuste social, las dificultades de cuando son pequeños son de un tipo pero tenemos que tener claro que en la segunda etapa, en la adolescencia, los problemas van a ser otros, si cabe peores debido a las características de los adolescentes y a que seguramente van a tener un mayor nivel de ansiedad ante demandas sociales más complejas; por tanto, el pretendido “Asperger leve” va a pasarlo, posiblemente mucho peor , puesto que se sufre mas, cuando ves que los compañeros de tu edad salen solos, se buscan unos a otros y se llaman para salir , en unos grupos y pandillas en las que no hay sitio para ti.
Se sufre más cuando eres plenamente consciente de que una y otra vez fracasas en tus intentos por “encajar” y cuando sabes que inexplicablemente hay algo en ti que provoca el que tus compañeros no estén por la labor de incluirte en una conversación. Esto no lo sufre tanto alguien que este severamente afectado puesto que es probable que ni siquiera le interese “encajar” socialmente mientras le dejen tranquilo con sus rutinas e intereses.
Es esta conciencia de incapacidad, esta sensación de frustración, este continuo exigirse asimismo para poder socializar con éxito, lo que va a provocar mayoritariamente en los casos de “Asperger leve” un profundo sufrimiento íntimo. Un sentimiento de soledad e incomprensión que puede y suele desembocar en situaciones de ansiedad y profundas depresiones. Esto sí es lo verdaderamente grave y puede traer graves consecuencias, no solo para el afectado ya que probablemente también la familia se va a ver arrastrada a situaciones angustiantes y conflictos internos que poca gente fuera de su entorno es capaz de comprender, y eso cuando no es toda la familia, como grupo, la que es víctima de un aislamiento social por la incomprensión y la critica fácil de los demás .
Creo que muchos profesionales se equivocan al dar un diagnóstico de “Asperger leve” . Se equivocan por lo que la comunicación misericordiosa de esa levedad provoca en quien lo recibe.
Para mi, y este es un punto de vista muy personal, No existe realmente el “Asperger leve”, ya que probablemente los casos más “leves” se conviertan con su evolución en los más dolorosos.
Rafael Jorreto
Presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger
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